Jordi Sabaté, enfermo de ELA: «Aunque esté en estado vegetativo, soy feliz sólo por estar vivo»

Por Javier Lozano
Fotografía: Uri Meron

Artículo publicado en la edición número 70 de la revista Misión, la revista de suscripción gratuita más leída por las familias católicas de España.

La mitad de los enfermos de ELA muere a los tres años de ser diagnosticado, pero Jordi, barcelonés de 39 años, supera ya los seis desde entonces. Y pese a su estado es todo un ejemplo para la sociedad. Lo demuestra cada día, también a través de sus redes sociales, con su ejemplar actitud ante la enfermedad, y comunicándose de la única manera posible: a través de sus pupilas, con las que gracias a un programa informático puede escribir y dirigirse a los demás. 

Así lo ha hecho con Misión, realizando un gran esfuerzo para contestar a estas preguntas, y mostrar a nuestros lectores que se puede vivir con alegría hasta en las situaciones más extremas. Su escudo son su familia, su fe y sus ganas de abrir camino a otros enfermos, por los que lucha para lograr que la sociedad y, sobre todo, la clase política legislen a favor de la vida y aprueben una ley ELA para que no les ofrezcan como primera, y prácticamente única opción, la eutanasia, como a él mismo le ha ocurrido.

Bromea incluso sobre su propia enfermedad. ¿Cómo ser feliz en su situación?

Soy feliz por el simple hecho de estar vivo. Aunque esté en un estado vegetativo, puedo disfrutar de muchas cosas de la vida. Todo ser humano, por muy desgraciado que se piense que es, tiene algo positivo en que centrarse. Las personas no somos sólo un cuerpo, somos mente y alma. Y la actitud para afrontar la vida es lo más importante. Prefiero vivir feliz que triste. Lo que hay que hacer es tener esta misma actitud ante la vida sin que ningún suceso te condicione.

“Aunque cueste creerlo, nunca me despierto triste ni de mal humor”

Han pasado varios años desde que fue diagnosticado. ¿Ve ahora todo diferente?

El día en que mi mente fue consciente de que tenía ELA, experimenté un terror, un miedo y un pánico que jamás imaginé vivir, pero con el tiempo lo fui aceptando. Sigo teniendo la misma filosofía de vida que tenía antes. En ese aspecto no he cambiado. Siempre he vivido el presente sin pensar demasiado en el futuro. Cada día es un regalo, y hay que dar gracias por él y valorarlo.

¿Cómo se despierta cada día? 

Con mucha energía e ilusión de afrontar cada jornada. Me faltan horas para todo lo que me gustaría hacer. Aunque cueste creerlo, nunca me despierto triste ni de mal humor, y nunca tengo días malos. 

“Somos gobernados por seres que rechazan contundentemente el derecho a la vida”

Hoy es dependiente total de las personas que lo rodean. ¿Esto le ha transformado interiormente? 

Siempre he sido una persona muy independiente, pero la ELA me ha convertido en 100 % dependiente. La verdad es que no me ha costado nada adaptarme a esa dependencia total. No sé si me ha hecho ser más humilde, lo que sí sé es que mi situación me ha enseñado que nos necesitamos unos a otros para vivir.

¿Qué es para usted la familia?

Un pilar fundamental. Sin familia no existiría la humanidad. Es la esencia de la vida.

Quiere vivir, pero le han ofrecido la eutanasia. ¿Por qué hay tanto interés en imponerla?

Al principio pensaba que era una cuestión puramente económica, ya que es más barato dejar morir a las personas que ayudarlas a vivir. Pero con el tiempo he llegado a la conclusión de que, en la España actual, vivimos en una sociedad sin valores y sin amor a la vida. Es más, me atrevería a decir que somos gobernados por seres que odian la vida, y que rechazan contundentemente el derecho a la vida. Es terrorífico.

Da la sensación de que las autoridades abocan a la eutanasia a los enfermos de ELA…

No es una sensación, es la realidad. El 96 % de los enfermos de ELA en España no puede afrontar el coste de la enfermedad. Al no existir ayudas públicas para nuestros cuidados vitales, y que sólo existan estas ayudas para morir, para todos los enfermos que desean elegir seguir viviendo y que no tienen dinero para seguir respirando, su única opción pasa por la muerte. Se ven obligados a pedir la eutanasia, y por desgracia he conocido a muchos compañeros de enfermedad que han sido asesinados por las instituciones públicas, pero nadie ha ido a la cárcel por tal delito contra la vida.

¿Con qué ayudas públicas cuenta un enfermo como usted?

Tenemos dos ayudas públicas, la eutanasia y la asistencia domiciliaria de dos horas al día, de lunes a viernes, de una persona que no sabe qué es la ELA y que no tiene formación ni experiencia en los cuidados que necesitamos para vivir. Ha habido casos que por mero desconocimiento han matado al enfermo de ELA. Por lo cual, las dos únicas ayudas que tenemos pasan por matarnos o por poner en peligro nuestra integridad física.

¿Cree que hay un trasfondo ideológico detrás?

Por supuesto. Todo lo que sean expresiones como  “ayudar a vivir”  y  “derecho a la vida” para ellos es fascista o ultracatólico, y por lo tanto, rechazan todo lo que lleve la palabra “vida” . Es horroroso.

¿Has sentido la tentación de tirar alguna vez la toalla?

Jamás he tenido esa tentación.

La ley ELA sigue bloqueada en el Congreso. ¿En qué cambiaría su situación si saliera adelante?

La ley ELA permitiría poder elegir, en igualdad de condiciones, si queremos vivir o morir sin que esa decisión se vea condicionada por cuestiones económicas. Tendríamos ayudas públicas para recibir los cuidados expertos necesarios para alargar nuestra esperanza de vida.

¿Tiene fe?

Sí, tengo fe en Cristo. Y tengo exactamente la misma que antes de la enfermedad. Dios está con nosotros en los buenos y malos momentos de la vida.

¿Cómo se dirige a Dios?

Desde que tengo uso de razón, siempre que rezo doy gracias a Dios, nunca le pido nada para mí, sólo le pido que por favor cuide a mis difuntos. 

¿Tiene algún santo o devoción especial?

Soy muy devoto de la Virgen de Montserrat y de Don Bosco.

¿Le ha echado alguna vez en cara a Dios lo que le ha ocurrido?

Jamás. La única vez en mi vida que he echado la culpa a Dios fue cuando le diagnosticaron a mi madre un cáncer terminal. Yo era muy jovencito, pero me duró unos minutos ya que hay que ser muy egoísta, egocéntrico y narcisista para culpar a Dios por las cosas malas que te ocurren en la vida. Soy un total defensor del libre albedrío.

¿Tiene miedo a la muerte?

No tengo miedo a la muerte, pero sí de cómo morir.

¿Le quedan sueños por cumplir?

Me gustaría ver que entra en vigor la Ley ELA y ver la cura de esta enfermedad, pero el mejor sueño que he cumplido es estar ahora mismo vivo.

Artículo publicado en la edición número 70 de la revista Misión, la revista de suscripción gratuita más leída por las familias católicas de España.